31岁美女模特祖孙三代同患罕见病 坚强面对命运挑战

3周前 (06-04)热点话题1

  病魔沿着家族血脉,跨越三代缠上了31岁的庄瑶瑶。外公70多岁去世时,家人一直以为他是因意外受伤导致腿脚不便后身体机能衰退。直到母亲四十多岁时发病,线索才指向一个罕见病—SCA3型脊髓小脑共济失调。2023年,28岁的庄瑶瑶发现自己容易磕碰甚至摔倒,仅三年时间已发展至需要依靠轮椅出行,深夜常被腿部疼痛和痉挛所困扰。

  

  曾经从事服装模特和婚礼跟妆师的庄瑶瑶,在发病后经历了三年自我封闭的低谷期。在家人和好友的陪伴下,她逐渐打开封闭的心扉,在直播间与大家交流。92岁的奶奶每晚守候她的直播间,这让她决心坚强起来,感动网友的同时也治愈着别人。

  

  许多人都记得日剧《一公升的眼泪》中的女主得的就是这种病。瑶瑶在社交媒体上发布了一系列视频,讲述自己的故事,让网友唏嘘不已。她吐字略困难,出现症状是在2023年,走路经常摇晃,有时会突然摔倒,后确诊为脊髓小脑性共济失调。她的身体退化速度逐年加快,年初已经离不开轮椅,不扶着东西走很容易摔倒。晚上睡不好,大腿经常持续性剧痛,频发肌肉痉挛,靠中药调理睡眠,但每晚总要疼醒好几次。

  

  历经病痛折磨,照片中那个幸福爱笑的美丽女孩变成了与亲人相拥痛苦流泪的模样。曾经爱化妆的她如今常常素颜出镜,因为她已经很难完成手部精细动作,耗费一下午时间都无法贴好假睫毛;随着吞咽功能退化,吃饭极易呛咳。此外,由于肌肉萎缩、说话日渐含糊,她每天需要进行一系列语言训练和身体训练。按照医嘱,每半年需要住院一周调理用药、复查。虽然长期服药并坚持康复训练,却只能延缓恶化,无法好转。31岁美女模特祖孙三代同患罕见病 坚强面对命运挑战

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