22位老师上门为罕见病女童送教。9月5日上午9时30分，位于中山火炬高新区香晖园小学的心理室，已退休的香晖园小学教师王绮打开笔记本电脑，一群老师站在身后，电脑屏幕出现一个小女孩，最引人注意的是一双大眼睛。“王老师、苏老师、何老师……”她笑着一一打招呼。老师们也开心地招手，叫着“敏儿”。这是新学期的第一节课，由于患有先天肌无力的敏儿还在梅州外公家，老师们的送教改在网上进行。敏儿读了自己写的作文，老师们问敏儿这学期想上什么课，“课堂”上满是久别重逢的欣喜。敏儿和妈妈正在与老师交流。记者 刘万杰 摄

　　这是一场已经持续了4年的温暖接力，从王绮一个人送教上门，到越来越多的老师加入，如今香晖园小学有22名老师为敏儿送教。受老师的影响，敏儿妈妈廖丽媚不再把自己封闭起来。她开设自媒体账号，分享日常生活，在网友的鼓励下内心越来越强大。她开始带着敏儿去公园、逛商场，不再在意旁人的眼光。王绮说，4年送教，不仅敏儿的整个家庭都在成长，老师们也在陪伴敏儿的过程中，建立了深厚的师生情谊，这是一场关于爱的双向奔赴。

罕见病儿童有了任课教师

　　当天，敏儿专门准备了诗朗诵：“三尺讲台，是您耕耘的天地；横平竖直，是您大写的生命……”清脆的童音在室内回荡，王绮眼角有点湿润。诗歌读完，现场响起了热烈的掌声，老师们说，这是今年收到的第一份珍贵的教师节礼物。

　　看着眼前的敏儿，王绮的思绪回到4年前。

　　2021年9月，根据中山火炬高技术产业开发区教育和体育事务中心的安排，有两名身体重度残疾的学龄儿童由香晖园小学负责完成其小学义务教育阶段学习。其中一位是身患先天肌无力的敏儿。

　　王绮此时是香晖园小学语文教师、兼职心理老师和资源教师。她从2015年就接触送教上门个案，并跟进过30名随班就读的特殊学生，这些学生患有脑瘫、智力障碍、阿斯伯格综合征等。因疫情推迟一年入学的7岁罕见病儿童敏儿成为了王绮第4个上门服务的学生。

　　王绮正在给敏儿上课。受访者供图

　　送教前，王绮带上心理老师苏艳波，和市教育体育局特殊教育指导中心的专业老师上门对敏儿的身体状况、学习能力进行评估，并跟家长约定时间，制定个性化辅导计划。

　　刚开始的课程是每周一次共两小时，内容是一年级语文。王绮还记得第一次上课时的场景。那是一个金秋的下午，在学校上完课的她急匆匆地往敏儿家赶热点话题。房门一打开，坐在客厅的敏儿惊喜地说：“妈妈，一定是王老师！”敏儿的母亲廖丽媚热情地将王绮迎进屋，王绮庆幸自己没有迟到，没有辜负这份热切的期待。22位老师上门为罕见病女童送教！