6个月男婴确诊罕见病肺部全白,哥哥因病离世弟弟又确诊罕见病

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  8月26日,“已经失去过一个孩子,不想再失去他!”10岁的大儿子因病去世3年后,6个月大的小儿子又确诊罕见病耶氏肺孢子菌,肺部全白无法自主呼吸,张洋洋心痛又焦急。张洋洋说,2022年,大儿子发烧后打了两天吊水还不见好转,送到医院后就出现多器官衰竭,没能抢救回来。后来意外有了小儿子,没想到又确诊了百万分之一的罕见病。

  

  如今想来,大儿子当年离世疑似也因这个病。据了解,该病属于原发性免疫缺陷疾病,只能进行干细胞移植治疗。“医生说能从监护室出来已经是奇迹,希望能有第二次奇迹的出现。”6个月男婴确诊罕见病肺部全白,哥哥因病离世弟弟又确诊罕见病

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