《焦点访谈》 20250614 共赴非遗之约及8岁女孩患罕见病眼珠变蓝色 蓝瞳宝

2个月前 (06-14)热点话题41

  本期节目主要内容: 去泉州簪一个头花、到大理试一下扎染、去敦煌学学壁画……跟着“非遗”去旅游成为了现今文旅市场的一个新潮流。这股潮流里,各个地方利用自己的传统文化特色,在吸引流量的同时,又托举非遗的传承。(《焦点访谈》 20250614 共赴非遗之约)。

  近日,一名北京博主发布了一段视频,展示了她8岁女儿拥有一双蓝色的眼睛。视频引发热议,她在简介中写道:记录蓝瞳宝贝依依的日常生活。视频中,小女孩自述患有瓦登伯革症,出生时就听不见声音,现在使用人工耳蜗。据了解,蓝眼珠是瓦登伯革氏症候群诸多症状之一,尽管患者的眼珠呈蓝色,但视力完全不受影响。小女孩的母亲表示,女儿非常喜欢自己蓝色的眼睛,觉得非常特殊且独一无二。

  

  网友们纷纷为孩子送上祝福和鼓励。“真的很酷!一定要自信、乐观、善良地长大。”“好美的眼睛,像星辰大海在眼里。”“独一无二的蓝眼小天使。”!

  瓦登伯革综合征(WS)又称听力-色素综合征,因荷兰眼科学家及遗传学家Waardenburg于1951年首次描述了该病的主要临床特征而得名。这是一种罕见病,发病率在1!32400至1!42000之间。该病症主要表现为感音神经性聋、皮肤低色素或色素沉着、白额发或早白发、虹膜异色等。次要临床表型包括内眦外移、一字眉或眉毛中部潮红、高宽鼻根、鼻翼发育不良、先天性巨结肠(便秘腹痛)、肢体肌肉痉挛及指关节挛缩等。

  目前对瓦登伯革综合征患者的干预措施主要包括病因治疗和对症治疗。作为一种遗传性疾病,基因治疗尚处于研究阶段,尚未成功应用于遗传性耳聋的治疗。现有的可行干预措施主要是对症治疗,如助听器、人工耳蜗以及听觉脑干植入。绝大部分患者可以通过人工耳蜗植入手术重获听力。只要发现及时,并在语言发育期之前实施早期干预,绝大多数患者都能获得满意的听力和语言康复效果。

“《焦点访谈》 20250614 共赴非遗之约及8岁女孩患罕见病眼珠变蓝色 蓝瞳宝” 的相关文章

辽阳一饭店火灾原因正在调查 22死3伤悲剧发生

  2025年4月29日12时25分许,辽阳市白塔区一家饭店发生火灾。消防、公安、应急和卫健等部门迅速赶到现场进行救援。大约18分钟后,现场明火被扑灭。此次火灾导致22人死亡,3人受伤,伤...

恭喜!这样你们度过情侣尴尬期了

恭喜!这样你们度过情侣尴尬期了

  恭喜!这样你们度过情侣尴尬期了。   ...

孙俪新剧与董子健拥抱的戏火了 恰到好处的拥抱让网友真香!

   孙俪新剧与董子健拥抱的戏火了   【孙俪新剧与董子健拥抱的戏火了】近日,电视剧《蛮好的人生》正在热播,其中孙俪...

胡荷韬发文纪念成都蓉城登顶 队史首次领跑中超

胡荷韬发文纪念成都蓉城登顶 队史首次领跑中超

  5月2日晚,中超联赛第10轮比赛中,成都蓉城以1-0战胜上海申花。罗慕洛的进球帮助球队取得了胜利,这也是成都蓉城队史上首次登上中超积分榜榜首。   ...

国米1比0维罗纳 终结两连败

  北京时间5月4日2:45,意甲第35轮比赛中,国米在梅阿查球场迎战维罗纳。上半场第8分钟,瓦伦蒂尼在禁区内防守时手球,经过VAR确认后,主裁判判给国米一个点球,阿斯拉尼主罚命中,帮助国...

哪吒汽车App断网 官网已无法访问 车主控车遇难题

  近日,哪吒汽车App出现断网问题,官网也无法访问,这一情况引起了网友的广泛关注。自5月2日起,许多车主发现无法正常使用哪吒汽车App,包括通过App控制车辆的功能失效。有车主表示,在车...