为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病 医疗误诊引发家庭悲剧(余承东纪念入职华为32年

2个月前 (06-11)热点话题34

  为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病 医疗误诊引发家庭悲剧!这一事件围绕一个家庭因医疗误诊而陷入的悲剧性困境展开。关敏在2004年被青岛大学附属医院诊断为再生障碍性贫血,医生建议其父母通过生育二胎进行骨髓移植。2009年出生的关晓胜原本承担着救治姐姐的使命,但4岁时被发现同样患病,最终确诊为更罕见的遗传病“范可尼贫血”,而关敏此前的诊断被证实为误诊。

  青大附院最初将范可尼贫血误诊为普通再障,导致关家采取了生育二胎的医疗建议。范可尼贫血属于隐性遗传病,父母若为携带者,子女有25%患病概率。误诊使二胎生育决策失去了遗传学依据,间接导致关晓胜的患病。

  关晓胜的出生被赋予“救治工具”属性,但其自身患病后,心理创伤加剧。他多次质问父母“为何生下我”,家庭成员对疾病话题形成沉默共识,家庭关系出现裂痕。

  婚检与产检缺失是社会医疗争议的一个焦点。多则评论指出,若进行基因检测或婚前隐性遗传病筛查,可以避免这一悲剧。此外,同类案例中,网友反映青岛部分医院存在误诊、过度建议生育二胎等现象。

  范可尼贫血由DNA修复基因缺陷引发,患者易出现骨髓衰竭、骨骼畸形及癌症倾向。目前唯一根治手段为造血干细胞移植,但配型成功率低。2025年最新研究显示,mRNA技术、基因编辑疗法在丙酮酸血症、血友病等罕见病中取得突破,但范可尼贫血的基因疗法仍处于研究阶段。

  关父曾申请撤销2007年《病残儿医学鉴定结论书》以追责误诊,但被驳回。事件暴露我国对医疗建议引发的伦理后果缺乏追责机制。华大基因等机构通过公益项目为罕见病家庭提供免费基因检测,但基层医疗机构筛查能力仍待提升。

  这一悲剧警示,罕见病诊疗需加强多学科协作与遗传咨询,婚育前的基因检测应成为公共卫生常规服务。

  余承东纪念入职华为32年 奋斗者的心路历程。6月10日,余承东在朋友圈发文庆祝自己入职华为32周年。他提到收到Marketing团队用AI制作的一段视频祝福,还有一段话:“眼中有光,心中有火!以少年意气入世,携家国情怀出征!三十二年,攻无不克,巅峰之上,再上巅峰!余总,我们爱您!32周年入职快乐!”余承东感慨时光飞逝,奋斗者可见的变老,但依然在奋斗路上。

  

  余承东出生于1969年,安徽省六安市霍邱县人。他本科毕业于西北工业大学,研究生就读于清华大学,获得硕士学位。目前,他是华为常务董事、终端BG董事长以及智能终端与智能汽车部件IRB主任。

  

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